乾癬被當傳染病 受盡歧視不敢出門 蘋果日報240普通高速html5flash | | 蘋果日報 |  |
tomt 訂閱 5 年前 時事新聞 | |
乾癬或稱牛皮癬，一個不具傳染性、因患者基因特殊而出現的自身免疫系統疾病。乾癬在香港的發病率約為0.3%，即每1000人就有3人發病，現在全香港約有2萬名患者。除了癢、脫皮，更令患者困擾的，往往是此病帶來的負面情緒。
現年40歲的楊翊朗(Jay)在2014年末發病，起初他發現頭部出現隆起的紅色斑塊，後來雙腳出現紅點、脫皮面積慢慢擴大，「整個頭拍一拍好像下雪一樣」，看過超過10位中、西醫，「我連叫人用樹皮洗澡的神醫都看過」。回想當時的經歷，Jay只覺得不開心，他說：「一來要花錢，病又沒見好轉，永遠都是弊大於利。」最嚴重的時候，頭皮、額頭都不斷脫皮，從事眼鏡零售的Jay每日只能硬著頭皮出門上班，「除了工作，我真不想離開家裡，但因為要養家，所以一定得去上班。」有時要跟客人近距離接觸，例如調校眼鏡鬆緊等等，都令他十分尷尬，「要跟客人面對面交流，有時候低下頭都會有皮屑掉到玻璃桌上，你說客人會怎麼想？」
遠離朋友步向憂鬱
當時他上班以外就只留在家中發呆，「整天看著自己的患處有多大，今天跟昨天有沒有不同。」甚至開始步向憂鬱，有香港研究指出，約有25%乾癬患者有不同程度的憂鬱症。Jay說：「常常會問為什麼是我、為什麼會變這樣，為什麼我做了那麼多事都無法控制，甚至無法治好。」因為乾癬，他還遠離自己的朋友、放棄自己的興趣，「我連自己的樣子都無法接受，更別說上街吃飯打球了。」他曾跟比較熟的朋友解釋病情，朋友聽完都明白和理解他的處境，知道乾癬不具傳染性，「如果是不熟的朋友，我就不會解釋太多。起初也有打算說，希望他們能接受，但講了也沒用，他們還是對你避而遠之。」幸好太太一直鼓勵他，且開始參加乾癬病友會活動，Jay接觸到生物製劑療法，「打完針後有病情有受控，所有患處都變成深色不再脫皮。」就連曾一度變形角化的指甲都回復正常，「和情況最差的時候比已經很好了，算是很開心了。」
抹藥膏不能抱兒女最揪心
乾癬不只影響病人自身，更影響他們身邊的人。最近成為乾癬生物製劑代言人的香港藝人張頴康患有乾癬多年，他的太太麥雅緻(Angie)一直在旁，經歷過懷疑、失落，最終陪著丈夫一同面對乾癬。張頴康發病時，二人相識約一年多，仍是戀愛初期。Angie說：「那時候擔心他是不是瞞著我去鬼混，染上什麼不知名的病，後來去看醫生、抽血，才確診是得乾癬。」丈夫患病逾10年，Angie一直為他上網搜尋不同資料，又帶他試不同療法，包括看西醫，再用西醫處方的類固醇藥膏舒緩病情。「睡前要花快1個小時擦藥膏，非常費時，又怕類固醇會被小孩沾到，所有身體要包保鮮膜，很不方便。」有時丈夫早上就要工作，都會預先塗抹藥膏，「他就叫女兒不要過來，說爸爸不能抱你。」此事令張頴康決心控制乾癬，四處找尋不同療法，最後使用生物製劑，「其他療法成效短暫，生物製劑控制得最好，基本上跟一般人沒什麼區別，可以自由自在做事情，不用遮遮掩掩，不用再擔心藥膏沾到小孩子。」
身為病人身邊最親密的人，Angie坦言自己的情緒都曾受影響，「最嚴重的時候是他拍戲的時候，整顆頭都脫皮，身體沒有一處是好的，我看到都覺得替他感到辛苦。」但她知道自己不能跟丈夫一同失落，「如果我不夠正能量，他會更不開心，因為乾癬病人很容易放棄，覺得沒有希望，所以身為家人就要鼓勵他一起面對。」（香港《蘋果日報》／提供） |
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